海南省人民医院成功举办2024年海南省世界血友病日主题活动

2024年4月17日，是第36个世界血友病日。今年的主题是“认识出血性疾病，积极预防和治疗”。旨在提高全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注，促进科学预防和规范化诊疗护理，人人享有预防和治疗的机会。作为海南血液病诊治疗中心，海南省人民医院在4月20日成功举办了2024年海南省世界血友病日主题活动。

活动开始，血液内科主任林丽娥主持开场，欢迎参加会议的各位领导、专家和媒体朋友，并向各位患友和家属表达慰问。

血液内科副护士长贾莉作2023年血友病工作汇报，介绍了血友病的概念和遗传特点，总结了海南省血友病患者基本情况和治疗现状，血液内科十六年血友病的管理和治疗历程以及相关的义诊帮扶、普及产前筛查等今后的工作重点与方向。

海南省人民医院医务部王琳部长主持领导致辞环节

海南省卫生健康委员会贾国华处长表示,结合病种遗传特点帮助普及和落实血友病家族基因筛查和产前诊断工作，同时希望社会各界人士共同关爱和帮助血友病患者，像正常人一样生活。

海南省慈善总会林书莹部长汇报了血友病慈善住院一站式结算项目的特点和援助情况，希望社会爱心人士更加关注血友病，为患者解决更多更实际的问题。

海南省人民医院副院长李亚清致辞，首先表达了对血友病患者和家属的关怀，并肯定了我院医护人员十六年来的血友病管理和治疗的工作，指出今后会继续更加努力协助到科室血友病工作的开展，成为血友病患者坚强的后盾。

血友病患者代表上台表达了对省卫健委、院领导和慈善会的感恩之情，并希望血友病患者们珍惜这来之不易的政策，规范治疗，学有所成，回报社会。并向海南省卫健委、海南省慈善总会、海南省人民医院赠送感谢锦旗。

接着，活动进入到血友病知识分享环节，先由海南省人民医院血液内科王谷云主任医师做知识讲座，提出血友病关节保护的重要性，并向患者普及定期做复查、预防治疗的知识。

考虑到血友病患者治疗的经济负担，海南省人民医院血友病护士梁小慧分享了关于血友病的慈善援助的公益项目，希望有需要的患者可以申请慈善援助，帮助患者减轻治疗的负担。

MDT科室的骨科肖海涛副主任介绍了《血友病的骨科手术治疗》，总结了血友病带来的关节问题，不同阶段可能对应的的骨科手术治疗手段，希望血友病患者保护好关节肌肉，骨科手术应该是血友病患者的“最后一道防线”。

最后，康复科宋曼萍主任向血友病患者和家属介绍了《血友病性关节炎的康复治疗》，这也是患者和家属在现场问到最多的问题，“我已经有关节问题了，该做哪些康复治疗”“我在家能自己做哪些康复治疗呢”，宋主任现场都一一进行了介绍和解答。

本次活动开始前还收集了血友病患者感兴趣的话题和疑问，并安排了血友病MDT科室进行了现场义诊和检验，实实在在为血友病患者和家属解决治疗困难。

目前，血友病虽然无法治愈，但平日做好规范的预防治疗，可以有效降低致残率，并且经过积极治疗后大部分患者可以过上正常的生活。且随着医学的发展和进步，已经出现了基因治疗等新治疗方案，希望我们血友病患者提高战胜疾病的信心，“我们在一起，就会了不起！”。